Test Genetici ed Internet
l'Opinione di Giuseppe Novelli
Ieri [27 febbraio 2003] il Garante per la privacy, Stefano Rodotà, ha lanciato l'allarme sui rischi relativi alla diffusione su Internet dei kit per i test genetici. Rodotà ha ricordato che esistono siti che distribuiscono a caro prezzo materiale e spiegazioni per fare il test della paternità o che per 37.5 dollari offrono il test 'fai da te' per la sieropositività.
"E' un affare gigantesco che può avere conseguenze devastanti", ha detto.
E ha ragione da vendere. Accade infatti che sempre più persone si affidino alle società che vendono su Internet il test, soprattutto di paternità. Intendiamoci: non è come comprare il corredo per vedere se una persona è incinta. In questo caso, c'è il fai-da-te. Si compra e si usa in casa propria e solo chi lo usa conosce i risultati.
Nel caso dei test genetici, invece, le cose stanno in modo molto diverso. E ben più pericoloso.
Infatti, il kit comprato via Internet viene spedito a casa della persona che si limita a prelevare, ad esempio, un po' di saliva dall'interno della guancia tramite una sorta di "cotton fioc" - nel caso di un test di paternità lo deve fare anche con il figlio - e poi invia quel campione per posta al laboratorio indicato nel sito.
Dopo qualche giorno chi ha fatto l'analisi manda la risposta. Quanto è attendibile? Non lo si può sapere, è difficile controllare. Solo rivolgendosi ad una struttura accreditata, sicura (in Italia, prima di tutto, le Università) si può essere certi. E' capitato a non poche persone di scoprire che il figlio non è proprio, salvo poi vederselo restituire anni dopo, con un altro test.
Ma questo non è il solo pericolo. Paradossalmente, non è nemmeno quello socialmente più grave.
Il laboratorio che fa il test, infatti, entra in possesso di una cosa importantissima: un nome, un cognome, un indirizzo e tutte le informazioni relative al patrimonio genetico di quella persona. E di suo figlio.
Sono informazioni preziose? Certo. Da quel piccolo campione è possibile capire se quelle persone hanno predisposizione all'infarto o alla fibrosi cistica, o ad una delle centinaia di malattie genetiche di cui si conosce la mutazione. E domani si potrà sapere anche se si ha di fronte una persona con una intelligenza normale, super o deficitaria.
A chi servono queste informazioni? A molti. Tanto per cominciare alle assicurazioni, che possono decidere se stipulare o meno una polizza assicurativa a seconda delle predisposizioni a questa o quella malattia. Ma poi anche ai centri di ricerca privati e, perché no, anche ad agenzie di consulenza matrimoniale o a imprenditori che hanno necessità di assumere solo persone con un particolare profilo di salute.
Chi impedirebbe a quei laboratori di vendersi le informazioni al miglior offerente? Nessuno, visto che sono strutture private, con sedi difficilmente identificabili, magari situati in luoghi strategici dal punto di vista delle norme vigenti.
Fantascienza? Non tanto. Qualche tempo fa il gigante farmaceutico Roche ha comprato da un'azienda privata, la Cogene, i dati sul DNA del 60 per cento degli islandesi. Un voto del Parlamento aveva infatti permesso di vendere il patrimonio genetico di tutti i cittadini che accettavano di sottoporsi al test.
Certo, esiste anche una faccia positiva di questa medaglia: con quei dati i ricercatori della Cogene hanno fatto fare un salto alla ricerca genetica mondiale.
Questo però non può giustificare la compravendita di questi dati.
Ma, nel caso dei kit venduti su Internet, c'è anche una sorta di beffa: la gente paga per un servizio, ma regala dati personali che valgono molto di più. Valgono commercialmente, ma anche sul piano della libertà individuale e della possibilità, domani, di essere discriminati per il proprio patrimonio genetico. Proprio per prevenire questa sorta di discriminazione, recentemente il governo del Massachusets , ha istituito una legge che protegge i cittadini contro la discriminazione genetica e nello stesso tempo favorisce la ricerca e l'applicazione in clinica dei test genetici. Questo risultato è stato ottenuto grazie a provvedimenti razionali che comprendono la necessità di unire al test una adeguata consulenza genetica prima e dopo l'esecuzione del test, attraverso la quale la persona che si sottopone al test riceve informazioni (sottoscritte) sul tipo di test, sulla sua attendibilità, sul medico che lo esegue, sulla struttura dove il test viene effettuato.
28.2.2003
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giovedì 05 gennaio 2006
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